Figura 1. Cicely Saunders.

Figura 2. Certificado de calificación de Cicely Saunders como enfermera registrada emitido por el C...

Figura 3. Placa en recuerdo a David Tasma, primer benefactor de C. Saunders en la creación del St C...

Figura 4. Cicely Saunders sentada sobre la “Ventana de David” en St. Christopher’s Hospice, In...

Figura 5. A) Lord Thurlow, primer presidente de St. Christopher’s Hospice y Cicely Saunders inicia...

Figura 6. Cicely Saunders en su labor junto a una paciente enferma en el St. Christopher’s Hospice...

Figura 7. Diagrama que enumera los síntomas del dolor físico, mental y espiritual que Saunders obs...

Figura 8. Cicely Saunders, directora médica de St. Christopher’s Hospice en Sydenham, recibe su D...

Figura 9. Cicely Saunders a sus 82 años.

Perspectiva histórica

La tradición hipocrática de la antigua Grecia en los siglos IV y V a. de C. no recomendaba el trato con enfermos incurables y/o terminales debido a que ese padecimiento era interpretado como un castigo impuesto por los dioses a los seres mortales. Cualquier tipo de trato significaría entonces un desafío a la pena impuesta por las divinidades1.

El primer hospital cristiano fue fundado hacia el año 370 por San Basilio (330-379), escritor y teólogo cristiano, en Cesárea de Capadocia, actual Turquía. Este, al igual que los que le siguieron, fueron lugares donde se hospedaban y cuidaban enfermos, peregrinos y viajeros2,3. De hecho, en aquella época no existían diferencias entre hospicios y hospitales en términos asistenciales y una señal de esto puede evidenciarse en el hecho de que ambas palabras derivan del latín hospes que significa huésped4.

Los primeros hospicios dedicados exclusivamente a pacientes incurables se les atribuyen a los caballeros templarios hacia el siglo XI. Posteriormente, durante la Edad Media, fueron creciendo en número, aunque siempre vinculados a órdenes religiosas, y fueron disminuyendo en número durante los cuatro siglos posteriores acorde a la disminución en el poder e influencia de dichas órdenes5.

Es de importancia mencionar a San Vicente de Paul (1581-1660) y Luisa de Marillac (1591-1660) por la creación de la congregación de las hijas de la caridad y su promoción a la creación de cientos de hospicios para gente carenciada en toda Francia hasta la Revolución Francesa, donde la congregación fue disuelta hasta la llegada de Napoleón6.

En 1842, Madame Jeanne Garnier (1811-1853) fundó L’Association des Dames du Calvaire (Asociación de Damas del Calvario) en Lyon. Es la primera en utilizar el término Hospice y en la formación de numerosos hospicios en Francia, muchos aún en existencia7.

Otra congregación relevante para mencionar es la de las hermanas de la caridad de Dublín, dado que han desarrollado numerosos hospicios en Inglaterra desde su fundación en 1815. En 1905 esta congregación fundó el St. Joseph Hospice en Londres, sitio donde Cicely Saunders (Figura 1) trabajaría hacia el año 1952 y que existe en la actualidad.

El principal auge de los cuidados paliativos (CP) modernos inició en 1967 con el llamado movimiento de hospicios y la fundación en Londres del St. Christopher’s Hospice a cargo de la ya mencionada Cicely Saunders. El trabajo de esta ayudó a la formación de programas de CP en más de 120 países8.

En francés, la palabra hospice puede utilizarse como sinónimo de hospital. Por tal motivo, para evitar confusiones, Balfour Mount acuñó por primera vez el término CP en Canadá; asimismo, Inglaterra optó por nombrar medicina paliativa a la disciplina y la reconoce como subespecialidad desde el año 19879.

Cabe destacar que hospicio y CP no son sinónimos, dado que el primero se reserva para el cuidado del final de la vida. Más allá del momento en el continuo de salud-enfermedad en donde inicien, ambas comparten un objetivo común: la atención integral de la persona y de sus familiares con el fin de aliviar el sufrimiento producto de enfermedades amenazantes para la vida.

En la actualidad, los CP fueron incorporados como parte del programa de control del cáncer desde 1980 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque recién en 1997 fueron incorporados por la Organización Panamericana de la Salud10.

No caben dudas que Cicely Saunders es una de las personalidades más influyentes en la historia de los CP y es por este motivo que se realizará una reseña de su legado.

Cicely Saunders y su contexto histórico

Nació el 22 de junio de 1918 en Barnet, cerca del norte de Londres, en el seno de una familia de clase alta. Tuvo dos hermanos más pequeños, John y Cristopher8.

En 1939 comenzó sus estudios universitarios en St. Anne’s College de Oxford como estudiante de política, filosofía y economía, ya que sus padres no estaban conformes que ella estudiara enfermería como deseaba8.

Durante la Segunda Guerra Mundial en 1939, decidió dejar sus estudios para formarse como enfermera en la Escuela del St. Thomas’s Hospital de Londres, de donde vinieron nuestras primeras enfermeras y crearon la Escuela de Enfermería del Hospital Británico11,12.

En 1944 se graduó como enfermera (Figura 2), pero debió abandonar su tarea asistencial por padecer lumbalgia crónica y regresó a St. Anne’s College para finalizar sus estudios en teoría política, administración pública y trabajo social.

Es de importancia destacar que en el año 1945 tuvo un acercamiento a los Evangelios, por lo que se hace más ferviente su deseo de ayudar a los enfermos moribundos, ya que fue una manera de agradecer a Dios su fe.

En 1947, durante sus actividades como trabajadora social, conoció a un hombre judío polaco, llamado David Tasma, con quien entabló un vínculo importante que luego la llevó a la creación de los hospicios13. El vínculo con Tasma le ayudó a entender aún más las necesidades de las personas con una enfermedad terminal, prestando atención a los aspectos sociales, emocionales y espirituales de esas personas. Producto del entendimiento de estas necesidades que construye junto a David, nace el deseo de construir una casa destinada al cuidado de las personas en el final de la vida. Luego del fallecimiento de Tasma, se realiza una donación de 500 libras y deja el siguiente mensaje: “Yo seré una ventana en tu Hogar” (Figuras 3 y 4); es así como Saunders, con ese dinero, construye su propio hospice moderno13. Decidió aprender sobre esas necesidades, y comenzó a trabajar como voluntaria en el St. Luke’s, una residencia de moribundos en Bayswater, Londres.

En 1951 comenzó nuevamente a estudiar y se graduó de médica en 1957 obteniendo la calificación de MB, BS con honores. Su objetivo fue adquirir herramientas para ayudar a personas en estado terminal en un aspecto biopsicosocial.

En 1957 adquirió una beca de investigación en el departamento de Farmacología de la Escuela de Medicina de St. Mary, donde estableció los fundamentos básicos de los cuidados del hospice moderno: un enfoque sistemático del control del dolor basado en analgesia regular en pacientes con enfermedad terminal. En ese mismo año comenzó su trabajo en el St. Joseph’s Hospice de Hackney14.

Cicely Saunders y su obra
en el St. Christopher’s Hospice

En julio de 1967 inauguró el St. Christopher’s Hospice (Figura 5) en Sydenham, zona sur de esa ciudad. Dos años después incorporó los cuidados domiciliarios dependientes de dicha institución.

En St. Christopher’s llevó a cabo investigaciones sobre el uso de la morfina vía oral para el manejo del dolor oncológico y fue pionera en esta área dado que en aquel entonces no se utilizaba fuera del contexto del final de la vida por el temor a la adicción al fármaco15.

Sus conocimientos en enfermería, trabajo social y medicina (Figura 6) le permitieron innovar en un abordaje transdisciplinario para realizar el tratamiento de los síntomas de las personas durante el final de la vida con una mirada multidimensional (Figura 7). Comprendió que en el paciente cursando el final de la vida, el enfoque debía ir orientado hacia la unidad de tratamiento, es decir, el paciente y su familia y/o red de cuidado. Producto de esta mirada holística de la persona, elaboró el concepto de dolor total. Este concepto explica al dolor como el producto de la experiencia de una interrelación entre factores físicos, sociales, psicológicos y espirituales16,17. Esta manera de concebir el dolor desde la persona permitió mostrar cómo el abordaje adecuado del sufrimiento podía disminuir la experiencia dolorosa. Es por esto, por lo que la atención del dolor en las personas no debe realizarse solamente desde una mirada farmacológico-intervencionista sino comprendiendo al mismo en el marco de todas las esferas del paciente e individualizando el tratamiento a cada uno. Parte de este trabajo se puede leer en el libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal publicado en Londres por primera vez en la década de los 7018. En diversos capítulos se obtiene toda la experiencia del equipo St. Christopher’s en sus primeros años de trabajo; posteriormente hubo sucesiones de ediciones en varios idiomas, como también castellano.

El Arzobispo de Canterbury, Donald Coggan (Figura 8) le entregó en 1977 su diploma de doctor en Medicina. En 1978 publicó un artículo en American Journal of Medicine, Hospice Care, donde se remonta a los orígenes de este nuevo modelo de instituciones y define la posición del tratamiento adecuado de la fase terminal dentro de la corriente actual de la medicina19. En 1979, fue declarada Dama de Honor del Imperio Británico.

En 1985, Cicely cede la dirección médica del St. Christopher’s para abocarse a la gestión y administración, aunque sigue en contacto con los pacientes y personal.

En 2000 renunció a su cargo de gerente del St. Christopher’s para asumir el cargo de presidenta fundadora (Figura 9), y comenzar una iniciativa de investigación siendo la “Fundación Cicely Saunders”8.

Obtuvo más de 25 títulos honoríficos, del Reino Unido y del extranjero. Los premios incluyeron la Orden de Mérito, el premio humanitario Conrad Hilton, la Medalla de Oro de la Asociación Médica Británica por servicios a la medicina, el Premio Templeton por el Progreso en la Religión, el Premio Onassis por Servicios a la Humanidad, el Premio Humanitario Raoul Wallenberg y la Medalla Franklin D. Roosevelt Four Freedoms for Worship7,8.

Finalmente, luego de una labor incansable falleció de cáncer de mama a sus 87 años, el jueves 14 de julio de 2005 en St. Christopher’s Hospice en el sur de Londres y fue receptora de los cuidados y tratamientos que ella misma promovió durante toda su vida14.

Inicios del movimiento hospice en el Reino Unido y resto del mundo

En Gran Bretaña, tras la creación del St. Christopher’s Hospice, la filosofía de trabajo se fue expandiendo, lo que permitió cada vez mayor cobertura asistencial.

En la década de los años ’80 el desarrollo del movimiento hospice pudo crecer no solo por la creación de centros para la atención de pacientes terminales sino también por el desarrollo de los equipos de atención a domicilio, de los centros de día y de la aparición de los equipos de CP hospitalarios.

Históricamente, el financiamiento de los hospice ingleses ha sido cubierto por donaciones, hasta que finalmente en los años ’90 el gobierno decide financiar parte de la atención20.

El éxito del St. Christopher Hospice sentó un precedente y permitió que el movimiento hospice se expandiera a través del mundo, generándose grupos consultores, centros de referencia, atención a domicilio y programas de investigación y docencia.

En Estados Unidos se inauguró en 1974 el primer hospice del país, en Bradford, Connecticut, con un modelo influenciado por los aportes de C. Saunders. Este modelo fue desarrollado en paralelo principalmente por Elizabeth Kübler-Ross (1926-2004), psiquiatra suizo-estadounidense.

A mediados de los ’80 las prepagas reconocen a los CP dentro de la atención médica a cubrir. La evolución de los CP de los norteamericanos, a diferencia de los ingleses, ha estado centrada en el desarrollo de servicios domiciliarios.

En 1994 los servicios de tipo hospice en EE.UU. atendieron más de 340.000 pacientes oncológicos y no oncológicos, siendo esta última atención (no oncológicos) pionera en los CP a nivel mundial21.

A principios de los ‘70, comienzan a desarrollarse los CP en Canadá y a finales de la década, se desarrollan también en Europa. A mediados de los ‘80, se incorporaron países como Italia, España, Alemania, Bélgica, Holanda, Francia y Polonia.

Finalmente, a mediados de los ‘90 lo hicieron algunos países de América Latina entre ellos Argentina, Colombia, Brasil y Chile22,23.

Actualmente existen alrededor de 8000 servicios de CP en el mundo, en aproximadamente 100 países. Estos servicios son diversos e incluyen: unidades móviles de apoyo intrahospitalario, unidades de CP intrahospitalarias, casas de reposo para pacientes terminales, unidades hospitalarias diurnas, equipos de control ambulatorio y de apoyo domiciliario24-29.

Como se mencionó previamente, en octubre de 1987 Gran Bretaña fue el primer país en el mundo en crear la subespecialidad médica llamada Medicina Paliativa, aunque recién en septiembre de 2006 el American Board of Medical Subspecialties otorgó a la Medicina Paliativa finalmente el estatus de subespecialidad30.

Movimiento hospice y cuidados paliativos en Argentina

El movimiento hospice argentino (MHA) surge como iniciativa de miembros de la Iglesia Católica como ofrecimiento de un cuidado integral para aquellas personas que están próximas al final de vida, en paralelo al desarrollo que los CP venían teniendo a nivel país y el mundo.

La creación de los primeros hospicios en Argentina tuvo como protagonistas a dos sacerdotes católicos: Ángel Rossi y Juan Pablo Contepomi quienes, en la década de los ‘90, comienzan a sentar las bases de lo que terminaría siendo el MHA.

El aporte de Contepomi ha sido vinculado desde la filosofía hospice a partir del contacto con las Hermanas de la Caridad en Irlanda, quienes han intervenido directamente con la formación de Cicely Saunders. Esto fundamenta el lugar que los hospice de Argentina ocupan en relación con el sistema sanitario, ya que, si bien en los años ’90 hubo tendencia de incorporarse a la atención formal de la salud, las instituciones hospice se mantuvieron económicamente por fuera del sistema económico del Estado, recibiendo donaciones.

En el año 2002 se fundó el primer hospicio en Argentina, el hospicio San Camilo, en Olivos, provincia de Buenos Aires, y la Fundación Manos Abiertas en la provincia de Córdoba, con posterior extensión del proyecto a provincias y ciudades del país como San Juan (2003), Entre Ríos (2004), Chaco (2005), Salta (2006), Mar del Plata (2008), Jujuy (2010), Santa Fe (2014) y Neuquén (2016)31.

En 2004 se creó la Fundación del Hospice Madre Teresa en Luján, provincia de Buenos Aires, con especialidad en cuidado domiciliario.

En 2006, la Casa de la Armonía, en Santa Rosa, La Pampa, aunque en 2011 debió cerrar sus puertas por un déficit de fondos económicos.

En 2007, la Fundación del Hospice Buen Samaritano, en Pilar, Buenos Aires.

En 2010, el Hospice La Piedad, en Esperanza, Santa Fe.

En 2011, el Hospice Mar del Plata, en Mar del Plata.

En 2015, el Hospice Cuenco de Luz, en Puerto Madryn.

En 2017, el Hospice Casa Betania, en Cipolletti, Rio Negro.

Dadas las necesidades de vincular entre sí a los diferentes hospicios que surgían en el país, en el año 2006 fueron fijadas las bases del MHA.

Entre sus objetivos principales se encontraban promover y apoyar la creación de nuevos hospicios en el país, generar los servicios necesarios para la promoción del movimiento, impulsar las políticas de salud y legislación necesarias para el tipo de cuidados que desarrollan y animar la tarea de los hospicios desde una visión común. Es de ese modo que hasta el año 2017 se fueron creando en diversos lugares del país los hospicios.

Cuidados paliativos en Argentina

En Argentina, los CP surgen a partir de 1982 con el Dr. Roberto Wenk, quien comenzó a trabajar en los domicilios de pacientes, ofreciendo CP domiciliarios32-38.

Posteriormente, en 1983, creó el Programa Argentino de Medicina Paliativa en la actual Liga Argentina de la Lucha contra el Cáncer (LALCEC), con un programa de voluntariado en San Nicolás, provincia de Buenos Aires.

En el año 1985, se suceden varios hitos que forman parte también de los inicios del desarrollo de los CP en Argentina.

En Buenos Aires se crea el primer programa de CP impulsado por la Fundación Prager Bild cuya presidente honoraria fue la Dra. Cicely Saunders, quienes estaban a cargo de CP pediátricos. En esta institución varios miembros provenientes de diferentes disciplinas tuvieron los primeros acercamientos a la disciplina y otros pudieron también viajar a Inglaterra para continuar formándose allí.

En la ciudad de Mar del Plata, también en los años ochenta, en el Hospital Privado de la Comunidad, se creó la sección de Medicina Paliativa que con el tiempo se disolvió dado que no logró una adecuada inserción en la institución.

Actualmente existen en esta ciudad, asistencia en CP en diferentes modalidades.

En septiembre del año 1986 se realizó la 1° Conferencia Internacional sobre Hospicios y CP a la que asistieron los Dres. Robert Twycross y Heofry Hanks, referentes máximos de dicha especialidad39.

En el año 1990 se realizó en la ciudad de San Nicolás, el “primer curso internacional de control de dolor y Medicina Paliativa” al que concurrieron en esa oportunidad referentes en la especialidad como el Dr. Eduardo Bruera, quien ha estado en múltiples oportunidades en nuestra institución y el Dr. Charles Cleveland40-43. En este encuentro se determina la necesidad de difundir y dar a conocer el trabajo realizado en América Latina, dando lugar a la creación y continuidad de los Congresos Latinoamericanos de CP que se realizan bianualmente desde entonces. En este encuentro, también se mencionó la necesidad de crear una Asociación Argentina de Medicina y CP (AAMyCP), lográndose concretar la idea en enero de 1994 cuando se obtiene la figura legal de Sociedad Científica sin fines de lucro con personería jurídica.

Los primeros equipos en hospitales nacieron a fines del año ’80 (Hospital Udaondo). Luego en el año 1991 le siguió el Programa Pallium liderado por Gustavo de Simone (ex presidente de AAMyCP), y en 1992 se crearon equipos de CP Pediátricos tanto en el Hospital Gutiérrez como en el Hospital Garrahan.

En 1994, la Fundación de la Federación Médica de la Provincia de Buenos Aires (FEMEBA) y el Programa Argentino iniciaron un programa cooperativo de asistencia, educación e investigación en CP.

Se estableció por parte del Programa Argentino en ese año una línea telefónica para pacientes, familiares y personas del personal sanitario como primera etapa.

En una segunda etapa, en el año 1996, se creó la Unidad de CP del Hospital Dr. Enrique Tornú – Fundación FEMEBA.

En el 2000 se continuó con una tercera etapa, y en 2008 con una cuarta etapa del programa mencionado, donde se generan acuerdos con ciertos hospitales nacionales y municipales para desarrollar los cuidados paliativos en ellos a través de la inclusión de equipos especializados y que evolucionaron con diferentes modalidades.

Los CP continuaron desarrollándose con el transcurso del tiempo, y pudieron alcanzar el reconocimiento como especialidad médica dado el cúmulo de habilidades y conocimiento específico. Esto ha permitido la formación continua en esta especialidad de múltiples profesionales de manera interdisciplinaria (médicos, enfermeras, psicólogos, psiquiatras, terapistas ocupacionales y otras disciplinas) en el contexto de diferentes niveles de formación académica a nivel nacional en un sistema de salud desarticulado en crisis permanente44-47.

Entre estas instancias cabe mencionar la residencia interdisciplinaria de CP, cursos de posgrado en primera instancia y posterior e inclusión progresiva y actual de la disciplina en el currículo de pregrado de las facultades de medicina y otras. Otras instancias de formación académica son, actualmente, los ateneos interdisciplinarios de AAMyCP, el encuentro anual y la maestría en CP coordinada por la asociación civil Pallium Latinoamérica-USAL.

Los CP fueron también incluyéndose progresivamente en los hospitales nacionales con diferentes formas de complejidad y desarrollo.

Finalmente, es de mencionar la importancia de haberse podido sancionar luego de un largo recorrido y trabajo por la AAMyCP, la Ley Nacional de CP en el año 2022, que asegura la accesibilidad a estos cuidados a todos aquellos que los necesitan, durante el proceso de salud, enfermedad y principalmente en el final de la vida, en todos los niveles de atención del sistema de salud argentino.

En el Hospital Británico de manera formal los CP iniciaron en el año 2014 para luego constituir un Servicio (Programa de Cronicidad y Cuidados Paliativos) liderado en este momento por el Dr. Mariano De Muria dependiente del Servicio de Clínica Médica, trabajando de manera integrada con el Servicio de Oncología, su sección Psicooncología, además del resto de los del hospital.

Filosofía del movimiento hospice en Argentina

El recorrido histórico del presente escrito se basa en los inicios del movimiento hospice con su pionera Cicely Saunders, y las bases con las que de allí se fundan los CP.

Se debe enfatizar que el movimiento hospice y los CP, como se mencionó previamente en la perspectiva histórica, no son sinónimos sino enfoques en el momento de la terapéutica diferentes basados en un mismo objetivo: el tratamiento integral del sufrimiento en el paciente y sus familiares producto de enfermedades avanzadas.

Debemos comprender que el movimiento hospice difunde una filosofía del cuidado hacia la persona que se encuentra transitando el final de la vida, sea por la evolución de una enfermedad incurable o por la progresión natural de su envejecimiento. Mientras que los CP se basan en una asistencia de la persona enferma en cualquier etapa de su vida, sean niños o adultos mayores que posean sufrimiento producto de una enfermedad incurable.

La última definición de consenso de CP del año 2020 define a los CP como: “Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad severa, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores”48.

Por lo tanto, los CP no están presentes solo en la etapa final de la vida sino en el transcurso de vida de toda persona en distintos momentos de esta, con una enfermedad crónica incurable, previniendo y aliviando el sufrimiento.

A través del modelo asistencial de los CP –definido inicialmente por la OMS en el año 2002–, el movimiento hospice propone una ética del cuidado fundado en el respeto por la vida como bien fundamental de la persona, y su dignidad humana desde el momento de la concepción hasta el momento de su muerte.

Su visión actual es el respeto a la dignidad de las personas que sufren sus enfermedades, de manera que ninguna persona experimente el abandono en esta última etapa de su vida sin adelantar ni posponer la muerte, sino tomando a esta como parte de la naturaleza.

El término hospice propiamente dicho hace alusión a un espacio, a una modalidad de cuidados que pueden ser aplicados de diversos modos: en el hogar del paciente enfermo, en una casa de cuidados paliativos, en hospitales o ayudando al paciente ambulatorio.

Las personas que forman parte del movimiento hospice lo definen con doble sentido: para hablar del lugar específico en el cual funciona una institución hospice (cabe destacar que no todos los hospice cuentan con este espacio), o para referirse a una filosofía específica del cuidado “el hospice está, donde está el enfermo”49.

Conclusiones

En este trabajo, se destaca la impronta que ha dejado el trabajo de la Dra. Cicely Saunders, especialmente lo relativo al desarrollo del movimiento hospice y los CP en el mundo, así como su aporte respecto del concepto de “dolor total”.

Este concepto hace énfasis en la importancia del acompañamiento de las personas con enfermedades avanzadas y en instancias de terminalidad, desde un enfoque integral en donde los aspectos biológicos, son solo un aspecto más del resto de los dominios (psicológico, espiritual, social, económico) que debieran ser evaluados concomitantemente dado que la enfermedad avanzada compromete a todos estos y son el origen de problemas, necesidades cambiantes y sufrimiento en el transcurso de la enfermedad.

La filosofía hospice apunta sobre todo a las “almas sufrientes”, y no solamente a “la enfermedad” o “los cuerpos gastados”1,34. La calidad del cuidado se enaltece al acercarnos a la persona muriente valorando los aspectos antes mencionados, dando especial énfasis a “la trascendencia” de la persona, íntimamente vinculada al trabajo detallado e impecable de sus valores espirituales que intentará conciliar a la persona muriente con “la finitud” y el final de su ciclo vital.

Este cuidado toma en cuenta también el rol fundamental que la familia tiene en la participación del cuidado de la persona, dado que el mismo puede ser generador de instancias de acercamiento a la persona sufriente y favorecedor del duelo posterior de los deudos. No obstante, la familia puede ser también causa de conflicto, complicaciones y exacerbación del sufrimiento en el mismo cuidado50.

Desde el inicio de los primeros hospicios hasta la actualidad, su filosofía sigue difundiéndose por todo el mundo y aplicándose en diferentes modalidades. El St. Christopher’s Hospice creado por la Dra. Saunders sigue siendo un lugar de acompañamiento y tratamiento del sufrimiento de personas en el final de la vida y sus familias bajo la misma filosofía de sus inicios, pero además con labores de investigación y docencia.

En nuestro país esta modalidad fue replicada por el Movimiento Hospice Argentina, fundado en los años noventa e ideado por el padre Angel Rossi y Juan P. Contempomi. Su desarrollo progresivo continúa hasta estos días. Actualmente estas “casas” forman parte del Sistema Nacional de salud como una instancia específica y complementaria del cuidado, incluida en la Ley Nacional de Cuidados Paliativos.

Finalmente, compartir una de las frases célebres, mencionada por la Dra. Saunders, que también resume para nosotros la esencia de este cuidado: “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”27.

1. Radosta DI. Reconstrucción histórica del surgimiento del moderno movimiento hospice. Scripta Ethnologica 2019;XLI:9-40.

2. Laín Entralgo P. Historia de la medicina moderna y contemporánea. Ed. Científico-Médica, Barcelona 1963.

3. Lopéz Piñero JM. Breve historia de la medicina. Ed. Alianza, Madrid 2005.

4. Von Gunten CF, Ryndes T. The academic hospice. Ann Intern Med 2005;143:655-8.

5. Lutz S. The history of hospice and palliative care. Curr Probl Cancer 2011;35:304-9.

6. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SEPCAL). Historia de los cuidados paliativos y movimiento hospice. Madrid; 2017. En: http://www.cuidarypaliar.es/wp-content/uploads/2017/01/MovHospice.-SECPAL.pdf; (consultado 5 de junio de 2023).

7. Twycross R. Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas. Acta Bioethica 2000;VI:31-9.

8. Hockley J. Dame Cicely Saunders 1918-2005: a great palliative care pioneer. Int J Palliat Nurs 2005;11:406-7.

9. del Rio I, Palma A. Cuidados Paliativos: Historia y Desarrollo. Boletín Escuela de Medicina Universidad Católica Pontificia de Chile 2007;32:1-7. En: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2013/10/historia%20de%20CP.pdf; (consultado 12 de julio de 2023).

10. De Lima L, Bruera E. The Pan American Health Organization: its structure and role in the development of a palliative care program for Latin America and the Caribbean. J Pain Symptom Manage 2000;20:440-8.

11. Young P, Hortis de Smith V, Chambi MC, Finn BC. Florence Nightingale (1820-1910), a 101 años de su fallecimiento. Rev Med Chile 2011;139:807-13.

12. Young P, Amarillo HA, Emery JDC. Florence Nightingale y la Enfermería en el Hospital Británico. Rev Argent Coloproct 2014;25:34-40.

13. Clark D. Cicely Saunders “Velad conmigo”, Inspiración para una vida en Cuidados Paliativos. 2011. En: https://www.redpal.es/wp-content/uploads/2018/12/Velad-Conmigo_Cicely-Saunders.pdf; (consultado 12 de agosto de 2023).

14. Vidal MA, Torres LM. In memoriam. Cicely Saunders, fundadora de los Cuidados Paliativos. Rev. Soc. Esp. Dolor 2006;3:143-4.

15. Oransky I. Dame Cicely Mary Strode Saunders. Lancet 2005;366:628.

16. Wood J. Cicely Saunders, ‘Total Pain’ and emotional evidence at the end of life. Med Humanit 2022;48:411-20.

17. Ong CK, Forbes D. Embracing Cicely Saunders’s concept of total pain. BMJ 2005;331:576.

18. Saunders C. La Filosofía del cuidado terminal. En: Saunders CM (eds). Cuidados de la enfermedad maligna terminal. Barcelona: Salvat Editores, 1980: 259-272.

19. Saunders C. Hospice Care. Am J Med 1978;65:726-8.

20. Higginson I. End-of-Life Care: Lessons from Other Nations. J Palliat Med 2005;8:161-73.

21. Morrison R, Maroney-Galin C, Kralovec P, Meier D. The Growth of Palliative Care Programs in United States Hospitals. J Palliat Med 2005;8:1127-34.

22. Pastrana T, De Lima L. Palliative Care in Latin America: Are We Making Any Progress? Assessing Development Over Time Using Macro Indicators.J Pain Symptom Manage 2022;63:33-41.

23. Paiva CE, Bonilla-Sierra P, Tripodoro VA, et al. How to Advance Palliative Care Research in South America? Findings From a Delphi Study. J Pain Symptom Manage 2023;65:193-202.

24. De Lima L, Barnard D. Advances in palliative care in Latin America and the Caribbean: Ongoing projects of the Pan American Health Organization (PAHO). J Palliat Med 2001;4:227-31.

25. Lynch T, Connor S, Clark D. Mapping levels of palliative care development: A global update. J Pain Symptom Manage 2013;45:1094-1106.

26. Pastrana T, Eisenchlas J, Centeno C, De Lima L. Status of palliative care in Latin America: Looking through the Latin America atlas of palliative care. Curr Opin Support Palliat Care 2013;7:411-6.

27. Pastrana T, Torres-Vigil I, De Lima L. Palliative care development in Latin America: An analysis using macro indicators. Palliat Med 2014;28:1231-8.

28. Pastrana T, Centeno C, De Lima L. Palliative care in Latin America from the professional perspective: A SWOT analysis. J Palliat Med 2015;18:429-37.

29. Wright M, Wood J, Lynch T, Clark D. Mapping levels of palliative care development: A global view. J Pain Symptom Manage 2008;35:469-85.

30. Doyle D. Palliative medicine: the first 18 years of a new sub-speciality of General Medicine. J R Coll Physicians Edinb 2005;35:199-205.

31. Radosta DI. Todo lo humano se desvanece en el aire. Movimiento Hospice Argentina como propuesta de humanización de la salud. 2018. En: https://revistasacademicas.unsam.edu.ar/index.php/etnocontemp/article/view/464; (consultado 25 de agosto de 2023).

32. Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020. 2ª edición. p.38 Extraído de: https://www.iccp-portal.org/system/files/resources/AtlasLatam2020.2Edicion.pdf; (consultado 25 de agosto de 2023)

33. Tripodoro VA, Rynkiewicz MC, Llanos V, Padova S, De Lellis S, De Simone G. Necesidades de cuidados paliativos en enfermedades crónicas avanzadas. Medicina (B Aires) 2016;76:139-47.

34. Rosler R, Young P. Perspectiva histórica del enfermo sufriente. Fronteras en Medicina 2013;4:126-31.

35. Wenk R, Bertolino M. Argentina: Palliative care status 2002. J Pain Symptom Manage 2002;24:166-9.

36. Wenk R, Bertolino M. Palliative care development in South America: a focus on Argentina. J Pain Symptom Manage 2007;33:645-50.

37. Pastrana T, De Lima L, Pettus K, et al. Impact of COVID-19 Pandemic on Palliative Care Workers: An International Cross-sectional Study. Indian J Palliat Care 2021;27:299-305.

38. Wenk R, De Lima L, Eisenchlas J. Palliative care research in Latin America: Results of a survey within the scope of the Declaration of Venice. J Palliat Med 2008;11:717-22.

39. Twycross RG. Palliative care programmes in Latin America. Palliat Med 1993;7:166-7.

40. Bruera E. 1993. Palliative care in Latin America. J Pain Symptom Manage 1993;8: 365-8.

41. Bruera E, Sweeney C. Palliative care models: International perspective. J Palliat Med 2002;5:319-27.

42. Bruera E. Sweeney C.Palliative care models: international perspective.J Palliat Med 2002;5:319-27.

43. Mercadante S, Bruera E. Acute palliative care units: characteristics, activities and outcomes - scoping review. BMJ Support Palliat Care 2023;13:386-92.

44. De Simone G. Palliative care in Argentina: Perspectives from a country in crisis. J Pain Palliat Care Pharmacother 2003;17:23-43.

45. Maceira D. Inequidad en el acceso a la salud en la Argentina. Cuadernos del CLAEH 2009;99:7-17.

46. Mutto E, Errazquen A, Rabhansl MM, Villar MJ. Nursing education: The experience, attitudes, and impact of caring for dying patients by undergraduate Argentinian nursing students. J Palliat Med 2010;13:1445-50.

47. Stolkiner A, Comes Y, Garbus P. Alcances y potencialidades de la atención primaria de la salud en Argentina. Saude Colectiva 2011;16:2807-16.

48. Radbruch L, De Lima L, Knaul F, et al. Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. J Pain Symptom Manage 2020;60:754-64.

49. Radosta DI. El cuidado hospice como un cuidado humanizado en el final de la vida. Salud Colectiva 2021;17:e3108.

50. Movimiento Hospice Argentina. Eres importante hasta el final: Cuidado hospice. Buenos Aires: Editorial Claretiana; 2013.

Para descargar el PDF del artículo
Desarrollo del movimiento de hospicios, Cicely Saunders e historia de los cuidados paliativos en nuestro país

Haga click aquí