Figura 1. Ciclo completo de uso de patient reported outcome measures (PROMs), en la atención hospit...

¿Por qué empezar con PROMs?

Los resultados reportados por el paciente (PROMs) son cuestionarios estandarizados que describen el estado de salud del paciente tal como él mismo lo percibe, sin interpretación por parte del clínico ni de ninguna otra persona2. Capturan directamente su perspectiva sobre síntomas, capacidad funcional, bienestar emocional y calidad de vida relacionada con la salud, y representan el componente más accesible del sistema de medición de Salud Basada en Valor (SBV) descrito en los artículos previos de esta serie2-4.

A diferencia de la medición de costos por episodio o la creación de Unidades de Práctica Integrada, la implementación de PROMs no requiere reestructuración organizacional, sistemas de costeo sofisticados ni cambios en modelos de pago. Sin embargo, su valor estratégico es fundamental: permiten iniciar la cultura de medición de puntos finales que definen a la SBV, colocando la voz del paciente en el centro de la evaluación de resultados.

La evidencia demuestra que la integración sistemática de PROMs en la práctica clínica mejora la comunicación médico-paciente, facilita la detección de necesidades no cubiertas y optimiza la toma de decisiones compartidas5. Una evaluación realista de cuatro programas de SBV en Europa encontró que los PROMs mejoraron el triaje, la personalización del tratamiento y el manejo de síntomas en insuficiencia cardíaca, produciendo atención más eficiente y mejores resultados de salud cuando se integraron adecuadamente en los servicios6. En atención perinatal, la recolección sistemática de PROMs identificó problemas de calidad accionables, tales como dolor durante las relaciones sexuales posparto o manejo inadecuado del dolor durante el parto, que los indicadores clínicos tradicionales no detectaban7.

Los PROMs constituyen el “puente” entre la teoría de SBV presentada en los artículos previos y la práctica cotidiana. Permiten responder la pregunta fundamental: ¿están mejorando nuestros pacientes en lo que realmente les importa?

¿Cómo elegir la condición piloto
y el instrumento validado?

La selección de la condición piloto y el instrumento adecuado determina en gran medida el éxito inicial. Los criterios de selección recomendados incluyen: alta prevalencia local, curso clínico con variabilidad de resultados que permita detectar mejoras, existencia de instrumento validado en español, y presencia de un equipo clínico motivado8.

Algunos ejemplos clásicos de condiciones y sus instrumentos validados:

• Insuficiencia cardíaca: Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ), recomendado en el conjunto estandarizado ICHOM para enfermedad coronaria, mide frecuencia de síntomas, limitación física y calidad de vida9.

• Artroplastia de cadera o rodilla: Hip injury and Osteoarthritis Outcome Score (HOOS) / Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score (KOOS), u Oxford Hip/Knee Score. Evalúan dolor, función y calidad de vida, con amplia evidencia de implementación exitosa en programas nacionales de PROMs5.

• Oncología: EORTC QLQ-C30, cuestionario de 30 ítems que evalúa calidad de vida global, función física, emocional y social, y síntomas específicos del cáncer.

• Enfermedad inflamatoria intestinal: IBD-Control, recomendado como PROM único en el conjunto estandarizado ICHOM para enfermedad inflamatoria intestinal (EII) tras consenso internacional; evalúa control de la enfermedad y calidad de vida10.

• Instrumento general/transversal: PROMIS-10 (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System, 10 ítems), desarrollado por el National Institutes of Health (NIH), mide salud física y mental global, está validado en español y es de libre acceso. Ha demostrado utilidad en múltiples condiciones, incluyendo seguimiento post accidente cerebro vascular (ACV) donde predice resultados a 3 meses11.

• El Consorcio Internacional para la Medición de Resultados en Salud (ICHOM, www.ichom.org) ofrece conjuntos estandarizados de outcomes por condición que incluyen PROMs recomendados, momentos de medición y variables de ajuste de riesgo, facilitando la comparabilidad entre centros9,10.

Un aspecto frecuentemente omitido en la implementación de PROMs es el cumplimiento de los derechos de propiedad intelectual. Muchos instrumentos están protegidos por copyright y su uso, incluso en investigación académica, requiere autorización formal del desarrollador o de la institución titular, que puede implicar la solicitud de una licencia y, en algunos casos, el pago de una tarifa. Solicitar permiso retroactivo puede conllevar penalidades adicionales. Antes de iniciar cualquier proyecto, es imprescindible verificar el estado de cada instrumento. Los conjuntos PROMIS e ICHOM son de acceso libre; otros instrumentos de uso habitual, como el KCCQ o el EORTC QLQ-C30, requieren registro o licencia formal. Esta verificación debe realizarse antes de la recolección de datos, no después.

Recomendación práctica: comenzar con instrumentos breves (≤10 ítems), ya traducidos y validados al español, y con conjuntos ICHOM disponibles cuando existan. Esto maximiza la factibilidad inicial y permite benchmarking futuro. Al seleccionar la versión en español, es importante confirmar que se trate de la traducción lingüísticamente validada y autorizada por el desarrollador, un proceso que incluye traducción y retrotraducción independientes, revisión por hablantes nativos y aprobación formal, y no de adaptaciones no oficiales que pueden comprometer la validez del instrumento.

Métodos de recolección accesibles

La elección del método de recolección debe equilibrar recursos disponibles, infraestructura tecnológica y carga de trabajo del equipo. Tres opciones escalonadas de métodos accesibles:

a. Papel

Método de más bajo costo y sin requerimientos tecnológicos. Los cuestionarios se entregan al paciente en sala de espera o durante la consulta. Ventajas: familiaridad, no requiere conectividad ni dispositivos. Desventajas: requiere carga manual de datos, mayor tiempo de personal, limita el uso en tiempo real para decisiones clínicas y aumenta el riesgo de errores de transcripción. Útil para proyectos piloto iniciales donde no existe infraestructura digital.

b. Tablet o dispositivo en sala de espera

Los pacientes completan el cuestionario en un dispositivo electrónico antes de la consulta. Ventajas: mejora la experiencia del paciente, reduce errores de transcripción, permite cálculo automático de puntajes y alertas. Desventajas: requiere adquisición y mantenimiento de dispositivos, conectividad, capacitación del personal y gestión de problemas técnicos. Estudios de implementación reportan que las barreras tecnológicas y de tiempo fueron obstáculos comunes en implementaciones multi-sitio12.

c. REDCap (Research Electronic Data Capture)

Plataforma web gratuita para instituciones académicas y sin fines de lucro, desarrollada por Vanderbilt University, ampliamente utilizada en América Latina. Permite recolección online (el paciente recibe un enlace por e-mail o SMS) y en tablet, exportación directa a Excel o SPSS, y cumple con estándares de seguridad de datos. Ventajas: no requiere programación avanzada, interfaz intuitiva, soporte técnico disponible, escalable. Desventajas: requiere solicitud institucional, capacitación inicial y planificación de flujos de trabajo. Múltiples proyectos académicos de implementación de PROMs han utilizado REDCap exitosamente8,13.

Recomendación práctica: comenzar con papel si no existe infraestructura digital, documentar lecciones aprendidas y migrar a REDCap cuando sea posible. La plataforma REDCap está disponible en varios hospitales universitarios argentinos; consultar con el departamento de investigación institucional sobre acceso existente.

¿Cómo usar los datos para mejorar la atención?

Recolectar PROMs sin cerrar el ciclo de uso de datos representa una oportunidad perdida. La evidencia muestra que los PROMs producen mejoras en atención y resultados cuando están vinculados a acciones clínicas, alertas y retroalimentación sistemática; la recolección desconectada sin uso activo frecuentemente fracasa6. Se proponen tres niveles de uso:

a. Nivel individual (uso clínico directo): El puntaje del PROM del paciente se revisa durante la consulta. Esto abre el diálogo sobre lo que realmente importa al paciente, identifica síntomas o limitaciones funcionales no mencionadas espontáneamente, y guía decisiones clínicas compartidas. Por ejemplo, un puntaje bajo en la dimensión emocional del KCCQ puede motivar derivación a salud mental; un puntaje de dolor persistente posartroplastia puede indicar necesidad de fisioterapia intensiva. Implementaciones exitosas han utilizado alertas de umbral clínico predefinidas que activan revisión o derivación automática14.

b. Nivel grupal/servicio (mejora de calidad): Análisis agregado de PROMs cada 3-6 meses permite identificar patrones: ¿qué dimensión (física, emocional, social) está consistentemente peor? ¿Hay diferencias entre subgrupos de pacientes? ¿Mejoraron los puntajes respecto al período basal? Estos análisis detectan oportunidades de mejora sistémica. En atención perinatal, el análisis agregado de PROMs reveló altas tasas de problemas específicos (ej. alivio inadecuado del dolor, dificultades con lactancia) que se tradujeron en objetivos concretos para equipos clínicos y proyectos de mejora de calidad7.

c. Nivel de benchmarking (comparación externa): El uso de conjuntos estandarizados (como los de ICHOM) permite comparación con otros centros, identificando brechas de desempeño y mejores prácticas. Esto requiere ajuste de riesgo para comparaciones justas, pero es el nivel más avanzado de uso de PROMs en Salud Basada en Valor15.

Elementos clave para el éxito: designar un responsable de gestión de datos (puede ser enfermera, residente o coordinador de calidad), establecer una reunión periódica de revisión de resultados con el equipo clínico, e integrar los puntajes en la historia clínica electrónica cuando sea posible. La falta de integración en flujos de trabajo y sistemas clínicos fue repetidamente citada como causa de fracaso en implementaciones12,13.

Recursos gratuitos disponibles

Existen múltiples recursos de acceso libre que facilitan la implementación de PROMs sin costos de licencia:

• ICHOM (www.ichom.org): Conjuntos estandarizados de outcomes por condición (enfermedad coronaria, EII, cáncer de mama, embarazo y parto, entre otros), que incluyen PROMs recomendados, momentos de medición y variables de ajuste de riesgo. Descarga gratuita.

• PROMIS (www.healthmeasures.net): Banco de ítems del NIH. Instrumentos validados, de libre acceso, traducidos al español, que cubren dominios físicos, mentales y sociales. Incluye PROMIS-10 Global Health y múltiples instrumentos específicos por dominio.

• REDCap (www.project-redcap.org): Ver descripción en la sección de métodos de recolección. Disponible sin costo de licencia para instituciones académicas; consultar con el departamento de investigación institucional sobre acceso existente.

• Toolkit IECS: El Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS) de Argentina ha desarrollado una guía práctica para implementación de Salud Basada en Valor en el contexto argentino, disponible en www.iecs.org.ar16.

• Choosing Wisely (www.choosingwisely.org): Para identificar prácticas de bajo valor asociadas a la condición piloto, complementando la medición de PROMs con des-implementación de prácticas innecesarias4.

• Artículos previos de esta serie: Disponibles en Fronteras en Medicina. Cubren fundamentos de SBV (artículo 1)2, sistemas de medición de outcomes y costos (artículo 2)3, y des-implementación de prácticas de bajo valor (artículo 3)4.

Conclusión

La medición sistemática de resultados reportados por el paciente representa la puerta de entrada más accesible y de mayor impacto para iniciar la transformación hacia Salud Basada en Valor en hospitales académicos con recursos limitados. No requiere inversión en sistemas de costeo ni reestructuración organizacional, pero exige un compromiso institucional con la medición de resultados, la integración de PROMs en el flujo de trabajo clínico y, fundamentalmente, el uso activo de los datos para mejorar la atención (Figura 1).

El camino propuesto es claro: seleccionar una condición piloto de alta prevalencia con equipo motivado, elegir un instrumento validado breve (idealmente de un conjunto ICHOM), comenzar la recolección con el método más factible (papel, tablet o REDCap) y cerrar el ciclo revisando los datos a nivel individual en cada consulta y a nivel grupal cada 3-6 meses.

Esta serie de cuatro artículos ha recorrido los fundamentos conceptuales de Salud Basada en Valor, los sistemas de medición de outcomes y costos, las estrategias de desimplementación de prácticas de bajo valor, y finalmente este llamado a la acción concreto. El desafío ahora es pasar de la teoría a la práctica: elegir la primera condición, el primer instrumento y comenzar a medir lo que realmente importa a nuestros pacientes. Medir es el acto que convierte la intención en mejora.

1. Williams LA. It's not just a questionnaire: The ins and outs of using a patient-reported outcome measure. Asia Pac J Oncol Nurs 2025;12:100757. 

2. Bottaro FJ, Teijeiro ME, García Elorrio E. ¿Qué es la salud basada en valor y por qué es relevante para nuestro hospital?. Fronteras en Medicina 2025;01:35-41.

3. Bottaro FJ, Teijeiro ME, García Elorrio E. Midiendo lo que importa: resultados y costos en salud basada en valor. Fronteras en Medicina 2025;02:100-7.

4. Bottaro FJ. Desimplementación de prácticas de bajo valor como estrategia central en la salud basada en valor: implicancias para hospitales de alta complejidad. Fronteras en Medicina 2025;04:264-70.

5. Franklin PD, Bond CP, Rothrock NE, et al. Strategies for effective implementation of patient-reported outcome measures in arthroplasty practice. J Bone Joint Surg Am 2021;103:1152-60. 

6. Bianchim MS, Stein BD, Brangan A, et al. A realist evaluation of the implementation and use of patient-reported outcomes in four value-based healthcare programmes. J Adv Nurs 2025;81:e70018. 

7. Klootwijk AT, Bakx P, Franx A, et al. Patient-reported outcome and experience measures for quality improvement in pregnancy and childbirth care: a retrospective cohort study. BMJ Open Qual 2023;12:e001922. 

8. Heijsters FACJ, van Breda FG, van Nassau F, et al. A pragmatic approach for implementation of value-based healthcare in Amsterdam UMC. BMC Health Serv Res 2022;22:539.

9. McNamara RL, Spatz ES, Kelley TA, et al. Standardized Outcome Measurement for Patients With Coronary Artery Disease: Consensus From the International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM). J Am Heart Assoc 2015;4:e001767.

10. Kim AH, Roberts C, Feagan BG, et al. Developing a Standard Set of Patient-Centred Outcomes for Inflammatory Bowel Disease—an International, Cross-disciplinary Consensus. J Crohns Colitis 2018;12:408-18. 

11. Sanchez-Gavilan E, Montiel E, Baladas M, et al. Added value of patient-reported outcome measures (PROMs) after an acute stroke and early predictors of 90 days PROMs. J Patient Rep Outcomes 2022;6:60.

12. Depla AL, Crombag NMTH, Franx A, et al. PROMs and PREMs in routine perinatal care: mixed methods evaluation of their implementation into integrated obstetric care networks. J Patient Rep Outcomes 2023;7:24. 

13. Bachmann JM, Goggins KM, Nwosu SK, et al. Developing an implementation strategy for systematic measurement of patient-reported outcomes at an academic health center. J Healthc Manag 2020;65:174-88. 

14. Depla AL, Crombag N, Franx A, et al. Implementation of a standard outcome set in perinatal care: a qualitative analysis of barriers and facilitators from all stakeholder perspectives. BMC Health Serv Res 2021;21:119. 

15. Terner M, Louie K, Chow C, et al. Advancing PROMs for health system use in Canada and beyond. J Patient Rep Outcomes 2021;5:100.

16. Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS). Toolkit para implementación de Salud Basada en Valor. Buenos Aires: IECS; 2023. Disponible en: www.iecs.org.ar; consultado el 10/9/25.

Para descargar el PDF del artículo
De la teoría a la acción: medición de resultados reportados por el paciente como puerta de entrada a la Salud Basada en Valor

Haga click aquí